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奇美醫院認識罕見疾病活動，兩位罕病爸爸現身說法::俊逸文教基金會::
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奇美醫院認識罕見疾病活動，兩位罕病爸爸現身說法
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【記者凃沛宸】由奇美醫學中心與財團法人罕見疾病基金會共同主辦的103年『愛與搖滾』認識罕見疾病活動，今天上午假奇美醫學中心豋場，由院長邱仲慶親自主持，活動當天邀請罕見疾病基金會陳冠如執行長、奇美醫院遺傳諮詢中心主任林秀娟教授及小兒遺傳科蔡文暉主任蒞臨現場，為罕病病友及家長打氣。
活動首先播放電影「一首搖滾上月球」的片花欣賞，配合現場展出珍貴而罕見的海報展覽畫面，希望燃起更多民眾對罕見疾病的關注與熱情；接著由邀請兩位罕病爸爸巫錦輝與李正德熱情開唱與現身說法，讓現場來賓更加了解罕見家庭的真實生活、歡笑與淚水。
奇美醫學中心院長邱仲慶表示，由於罕病病友照顧上非常困難，時常導致家屬照護壓力負擔沈重，甚至家庭關係生變。儘管如此仍有一群不離不棄、堅守崗位的不落跑老爸，總是默默守候在一旁做為家庭的穩健支柱，陪伴孩子成長，甚至主動出來發聲捍衛孩兒的權益。因此為了讓社會大眾更加了解罕病家庭所面臨的困境，才會有今天的活動。
活動現場亦在奇美醫學中心第二醫療大樓12樓空橋舉辦罕爸攝影展，展覽期間為10月29日至11月4日。另外於10月31日（週五）下午13:00於奇美醫學中心第二醫療大樓12樓第三會議室更有罕病紀錄片「一首搖滾上月球」的播映會，免費入場觀賞，歡迎民眾踴躍參加。
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張貼日期:
2014/10/29 上午 11:07:00 
