[記者凃沛宸]為了讓罕病病友能在醫療照護外，也擁有築夢、實現夢想的機會，奇美醫院與喜願協會合作，成功轉介6位罕病病友圓夢，遺傳暨罕見疾病中心主任蔡文暉表示，喜願協會長期服務全臺3至17歲罹患威脅生命重大疾病的兒童，透過「實現願望」，幫助孩子在治療過程中重拾希望，擁抱生命更多的可能。而現年12歲的小潔，就是在雙方的協助下，近距離欣賞偶像的現場演出，留下了難以忘懷的感動時刻
主任蔡文暉表示，『現年12歲的小潔，罹患罕見疾病「龐貝氏症」，會出現漸進性的肌肉無力、呼吸困難，甚至導致其他器官的病變與功能喪失。而小潔最大的夢想就是能親眼見到偶像團體HUR+。經由奇美醫院轉介， 喜願協會終於在今年3月幫助小潔近距離欣賞偶像的現場演出，更收到團員們的親筆簽名、周邊禮物與專屬手繪卡片。』
根據資料顯示，臺灣目前確診的罕見疾病病友共有2萬2,704人，奇美醫院特別選在父親節的日子，分享小潔的圓夢故事，就是希望社會大眾能給他們多一分支持。 |
張貼日期:
2025/8/8 下午 03:51:00 